Autisme : Nautis, l'ONG devenue référence en Tchéquie
Ce mardi 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’ONG Nautis, fondée le 2 avril 2003, est devenue une véritable référence en Tchéquie pour tout ce qui concerne les défis liés aux troubles du spectre autistique. Kateřina Slabá travaille depuis une dizaine d’années pour cette ONG, dont elle dirige le département de diagnostic et de conseil. Entretien.
Kateřina Slabá : « APLA Praha, Association d’aide aux personnes autistes, l’ancêtre de Nautis, a été créée le 2 avril 2003. Au début – et jusqu’à aujourd’hui – l’objectif principal était de soutenir, avec une assistance professionnelle, systématique et complète, les personnes atteintes de trouble du spectre autistique. »
En quoi consiste exactement votre travail dans le département de diagnostic ?
« Je suis responsable de ce département et fais aussi du conseil. Je fais les consultations d’anamnèse avec les parents ou lest tuteurs légaux. On parle de développement de l’enfant ou de l’adulte qui va être diagnostiqué. C’est un entretien d’environ deux heures sans le client concerné. C’est pour tous les âges - moi, je suis plutôt spécialisée dans les adolescents et adultes mais on fait déjà les diagnostics à partir de 18 mois. En Tchéquie, l’autisme peut être aussi diagnostiqué par les cliniques psychologiques et les psychiatres. Mais les gens viennent chez nous de tout le pays et même de Slovaquie. »
Où êtes-vous situés à Prague ?
« Nous sommes dans le quartier de Liboc à Prague 6, dans une grande maison avec jardin, où les parents avec enfants peuvent se sentir à l’aise, pas comme dans un hôpital. Nautis a des locaux dans plusieurs endroits à Prague. »
Vous êtes aussi dans l’enceinte de l’hôpital psychiatrique de Bohnice à Prague 8, où il y a eu récemment un appel aux dons pour votre cuisine
« Oui, à Bohnice nous avons loué quelques locaux pour la réhabilitation sociale. Il y a également deux appartements pour les clients avec comportement difficile qui nécessitent un service 24h/24. On a fait un appel pour équiper la cuisine après que des clients un peu difficiles ont tout cassé… »
Donateurs, subventions nationales et européennes
Puisqu’on parle d’appel aux dons, comment fonctionne Nautis ? Avec des subventions publiques ? D’autres revenus ?
« Oui, nous sommes une ONG avec des donateurs et le gouvernement tchèque qui donne de l’argent chaque année pour les services sociaux. Mais c’est très difficile de faire le budget chaque année car on ne sait jamais combien d’argent on va recevoir. On fait également chaque année des demandes de subventions européennes. »
Quels sont actuellement en Tchéquie les principaux obstacles auxquels doit faire face une ONG comme Nautis spécialisée dans l’autisme ?
« Nautis participe avec plusieurs organisations – avec Autism Europe également, qui regroupe au niveau européen 90 organisations -, Nautis œuvre à améliorer la vie des personnes autistiques et leur famille, c’est à dire travailler sur leurs droits, leurs possibilités de travailler, d’étudier, d’être indépendant le plus possible. »
« Je pense que c’est beaucoup mieux d’année en année, mais ce n’est toujours pas génial, car il n’y a pas beaucoup de professionnels qui peuvent offrir le service, en termes de personnel dans les écoles par exemple. »
Insuffisances dans l'inclusion scolaire
Si les parents d’un enfant autiste veulent inscrire leur enfant dans l’école de leur quartier, est-ce possible aujourd’hui ? L’inclusion scolaire a été débattue ces dernières années en Tchéquie, avec de grandes insuffisances encore…
« Toutes les écoles sont en fait obligées d’accepter les enfants avec besoins spécifiques, mais elles ne le font pas toutes car soit elles ne sont pas prêtes, soit elles n’ont pas d’expérience soit ont peur. Cela dépend aussi des capacités mentales et sociales de l’enfant en question. Si l’enfant est capable de fréquenter une école normale, il devrait être accepté et avoir des conditions spéciales : assistance pédagogique dans la classe et programme spécial. »
Est-ce que Nautis a également un département de formation ? Pour ces assistants pédagogiques notamment ?
« Oui, on a un département d’éducation. Il y a plusieurs formations, pour le public, les parents, les enseignants. Et on a aussi une formation qui prépare les assistants pédagogiques pour leur travail. »
Permis de conduire
Quel est l’un des sujets, l’un des textes de lois peut-être, que vous aimeriez voir évoluer en Tchéquie concernant l’autisme ?
« On parle beaucoup en ce moment du permis de conduire, car cela a été interdit à toute personne diagnostiquée d’avoir son permis, ce qui n’est pas juste. Nous sommes dans des groupes qui participent à la discussion pour modifier cette législation. »
« A l’école aussi, nous essayons de faire évoluer les choses, nous organisons notamment des réunions avec les autres enfants de la classe pour leur expliquer que leur camarade de classe se comporte différemment et pourquoi il se comporte comme ça. »
« Parfois, même les parents, quand ils ne connaissent pas l’autisme, ne veulent pas que leur enfant fréquente une classe dans laquelle il y a un enfant autiste, parce qu’ils ont peur. Donc la situation n’est toujours pas parfaite. »
Il y a parfois des gens connus du public qui parle de la question de l’autisme. Assez récemment c’était l’ancien premier ministre Vladimír Špidla, dont l’un des petits-enfants est autiste – cela suscite-t-il de l’intérêt par vagues pour les problèmes dont Nautis s’occupe ?
« Oui, cela aide beaucoup quand des gens parlent de l’autisme avec leur expérience personnelle. »
Plus d'infos sur Nautis : www.nautis.cz
