De Capbreton à Prague à vélo pour sensibiliser au don de moelle osseuse
Après une greffe de moelle osseuse qui lui a sauvé la vie, Emma Larieu-Let, infirmière en oncologie, a décidé de se lancer dans un défi hors du commun : parcourir à vélo les 3 200 kilomètres qui séparent sa ville de Capbreton, dans les Landes, de Prague. Son objectif : remercier symboliquement son donneur anonyme, dont elle sait seulement qu’il est tchèque, et sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse. Avec son compagnon, elle s’apprête à prendre la route jeudi 20 août, pour un périple de plus de deux mois. Radio Prague Int. l’a interrogée avant son départ sur cette aventure humaine et sportive.
« C’est une sacrée aventure. J’ai été diagnostiquée d’une leucémie en mai 2024 et j’ai eu besoin d’une greffe de moelle osseuse pour guérir. J’ai alors appris que le don était strictement anonyme : je ne connaîtrai donc jamais mon donneur. En revanche, j’ai appris qu’il était tchèque. Je ne sais pas vraiment comment on passe d’une maladie à un tel projet, mais dès le lendemain de la greffe, j’ai eu cette idée qui ne m’a plus quittée : je voulais rejoindre Prague à vélo pour remercier symboliquement ce donneur et faire parler du don de moelle osseuse. Je suis infirmière en pratique avancée en oncologie de formation, donc je suis aussi particulièrement sensible à cette question. Ce projet est également une façon de montrer qu’il y a une vie après une maladie aussi grave et qui fait aussi peur, avec des traitements extrêmement lourds et qui abîment beaucoup le corps. Je veux donner de l’espoir aux patients et aux aidants, leur montrer que c’est possible. Et puis, à moi aussi, me prouver que je suis capable de faire encore de belles choses. »
Vous disiez qu’on ne sait rien de ce donneur, puisque le don est anonyme. Et pourtant, il occupe finalement une place immense dans votre vie. Comment décrire ce lien avec quelqu’un que vous ne rencontrerez jamais ?
« C’est vrai que c’est un lien très particulier, puisqu’il fait désormais vraiment partie de moi. Au quotidien, c’est grâce à cette personne que je vis : toutes mes nouvelles cellules sanguines sont issues des siennes. Je suis donc, en quelque sorte, un petit mutant ! Mais vraiment, il fait partie de moi. Il n’y a finalement pas vraiment de mots pour remercier quelqu’un pour un geste aussi immense, généreux et bouleversant. »
Vous avez créé une association qui s’appelle Tcheck ta moelle. Vous allez partir pour un périple à vélo jusqu’à Prague avec votre compagnon, qui vous a épaulée pendant toute cette période. Est-ce que ce voyage à deux est aussi, au-delà de la promotion du don de moelle osseuse, une manière de vous retrouver ?
« Oui, tout à fait. C’est aussi une symbolique très importante. On ne parle pas beaucoup des aidants, alors qu’ils ont une place vraiment primordiale dans des pathologies aussi lourdes. Leur situation est très difficile : au quotidien, ils ne savent pas si la personne qu’ils accompagnent va vivre, si elle va s’en sortir. Psychologiquement, c’est extrêmement compliqué, d’autant qu’il faut continuer à se montrer fort au quotidien. Faire ce voyage ensemble nous permet donc aussi de nous retrouver en tant que couple. Nous avons dû être physiquement éloignés en raison des risques d’infection, qui étaient très importants. Nous ne pouvions pas nous toucher, pas nous faire de câlins… C’est donc aussi une manière de ressouder notre couple, de recréer quelque chose, de tourner la page et d’avancer ensemble. Mes parents seront également présents pendant le périple, dans une voiture d’assistance. C’est important pour eux aussi, puisqu’ils ont malheureusement été aux premières loges pendant toute cette période. Ils seront là au cas où, même si, normalement, nous n’aurons pas besoin de faire appel à eux. Ils auront surtout un rôle important dans la logistique, notamment pour transporter l’équipe chargée du recrutement des donneurs. Nous organiserons en effet des opérations de recrutement et des événements de sensibilisation tout au long du périple. C’est donc aussi très chouette qu’ils puissent participer à cette aventure.
Il y a une autre symbolique qui me tient à cœur : nous avons proposé aux gens de venir pédaler avec nous sur certaines étapes. Lorsque j’étais en chambre stérile, j’ai été enfermée pendant de nombreux mois sans pouvoir voir du monde. Seul un nombre très limité de personnes pouvait venir me rendre visite à l’hôpital. C’est donc aussi une manière de retrouver tous les gens que nous aimons, nos proches, mais aussi toutes les personnes que nous sommes amenés à rencontrer et qui ont envie de venir pédaler avec nous, de partager un bout de parcours et de participer à cette reconstruction. »
Vous vous êtes préparée physiquement pour ce périple ? Ce n’est pas rien : 3 200 kilomètres, répartis, je crois, sur environ 60 kilomètres par jour.
« J’ai évidemment préparé mon corps, mais aussi un peu mon mental. Même si les épreuves que j’ai vécues m’ont déjà permis, je pense, de développer un mental assez solide : il fallait vraiment y aller au mental. Physiquement, lorsque je suis sortie de l’hôpital, je ne pouvais plus marcher. Je marchais seulement 50 à 70 mètres. J’ai donc repris petit à petit, jour après jour. C’était en décembre 2024. A partir d’avril 2025, j’ai recommencé à pratiquer une activité physique adaptée avec un coach, dans le cadre d’une association qui nous accompagne dans la réalisation de défis sportifs. C’est d’ailleurs de là qu’est née l’idée de ce défi. Cela m’a permis de reprendre le sport dans des conditions adaptées. Mon coach, qui m’a également suivie cette année, m’a ensuite préparé un programme de reprise avec beaucoup de renforcement musculaire, pour que je sois à l’aise sur le vélo, ainsi que des séances de vélo. J’ai progressivement augmenté les efforts, en les dosant au fil du temps. »
Une chance de compatibilité sur un million
Votre histoire montre aussi que les registres internationaux fonctionnent. Cela signifie qu’un donneur tchèque peut sauver la vie d’une Française qui se trouve à des milliers de kilomètres. Est-ce que cela permet de prendre conscience, très concrètement, d’une forme de solidarité européenne ?
« Oui, complètement. Cette solidarité internationale, et même au-delà de l’Europe, est indispensable, puisque les chances de compatibilité sont d’une sur un million. Nous avons donc vraiment très peu de chances d’être compatibles avec quelqu’un. En France, comme nous ne disposons pas encore d’un registre suffisamment important, nous n’avons qu’une chance sur dix de recevoir un greffon français. Cela signifie que, dans neuf cas sur dix, nous dépendons de la solidarité internationale. C’est énorme et vraiment très important. Je trouve aussi très beau de se dire que l’on peut sauver la vie de quelqu’un à l’autre bout du monde et, inversement, recevoir la vie de quelqu’un qui se trouve à des milliers de kilomètres. Il persiste toutefois une importante inégalité. En fonction des origines génétiques, notamment, les chances de trouver un donneur compatible ne sont pas du tout les mêmes. Pour certaines populations, il est malheureusement beaucoup plus difficile de trouver un donneur compatible. »
Vous partez le 20 août pour ce périple. Avez-vous déjà imaginé le moment où vous franchirez la frontière tchèque, puis, un peu plus tard, où vous arriverez à Prague ? Et pourquoi cette arrivée à Prague est-elle particulièrement importante ?
« Je ne me suis pas trop projetée. Depuis tous ces événements, je vis tellement au jour le jour que je continue à avancer de cette manière. Pas à pas, j’arrive à progresser et à réaliser les choses que j’entreprends. J’espère donc réussir à faire de même avec ce projet. L’arrivée à Prague est normalement prévue fin octobre ou début novembre. Nous aimerions organiser un événement à cette occasion, idéalement le 5 novembre. »
Etes-vous déjà en contact avec une association tchèque ou avec le registre national des donneurs ?
« Oui, nous sommes en contact avec le registre national tchèque, qui souhaite évidemment nous accompagner. Ils seront normalement présents à notre arrivée. Nous sommes encore en train d’organiser tout cela, donc rien n’est définitivement calé. Il faut notamment trouver le lieu où nous organiserons l’événement. Pour l’instant, j’ai aussi sollicité l’Institut français de Prague, car ce serait aussi un joli lien entre la France et la Tchéquie. Toutefois, rien n’est encore véritablement organisé sur place pour notre arrivée. »
Inciter les jeunes à s’inscrire sur le registre des donneurs
Ce périple est aussi destiné à sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse, car les donneurs sont encore trop peu nombreux. Pour terminer, si une personne nous écoute ou nous lit, que souhaiteriez-vous lui dire pour l’inciter à s’inscrire sur le registre des donneurs ?
« Ce message s’adresse d’abord à tous les jeunes. Pour s’inscrire sur le registre en France, il faut avoir moins de 36 ans, jusqu’à la veille de son 36e anniversaire. En République tchèque, on peut s’inscrire jusqu’à la veille de ses 41 ans, donc pendant toute l’année de ses 40 ans. L’inscription est très simple : elle se fait soit à partir d’un test salivaire, soit d’un test sanguin. En France, on appelle les personnes susceptibles de devenir donneuses des ‘veilleurs de vie’. Ensuite, si un jour on est compatible avec un patient, on est contacté. Et dans plus de 80 % des cas, le don se fait par prélèvement sanguin. Il y a donc beaucoup d’idées fausses à déconstruire. Beaucoup de gens pensent que l’on va prélever directement dans la colonne vertébrale ou quelque chose de ce genre, alors que, dans la grande majorité des cas, il s’agit d’un prélèvement sanguin assez long, au cours duquel on trie les cellules pour ne conserver que les cellules souches. Dans les autres cas, le prélèvement peut se faire dans l’os de la hanche. Le principal effet secondaire est alors une douleur à la hanche, comparable à celle d’un bleu, qui disparaît et se régénère rapidement. Donc, vraiment, si vous avez l’âge requis, inscrivez-vous : vous pourriez un jour sauver la vie de quelqu’un. C’est un geste simple, indolore, évidemment anonyme, mais en quelques heures de sa vie, on peut donner la vie à quelqu’un d’autre. »
