C’est une assistance à laquelle aspirent de nombreux Tchèques à l’approche de la mort. Bronnie Ware, une musicienne et infirmière australienne spécialisée dans les soins palliatifs, a écrit « Les 5 regrets des personnes en fin de vie », un livre tiré de son expérience personnelle d’accompagnatrice de personnes mourantes à domicile. Alors que plus de trois quarts des Tchèques souhaitent mourir chez eux, seul un patient sur cinq a cette possibilité, l’accès aux soins à domicile étant compliqué.
Photo: Guy Trédaniel
Gabriela vit dans une commune située dans les proches environs de Prague. Avec son mari, elle s’occupe de sa belle-mère âgée de 90 ans, qui nécessite une assistance permanente. Une aide-soignante vient à leur domicile quatre fois par semaine et passe trois heures avec sa patiente. Le reste du temps est pris en charge par Gabriela et son mari. Parents de deux petits enfants, ils continuent à mener parallèlement leur carrière professionnelle :
Photo illustrative: ČT24
« Il nous a fallu trois mois avant de trouver cette aide-soignante, explique Gabriela. En fait, ces trois mois, nous les avons passés à chercher, à explorer des pistes. Nous nous sommes renseigés auprès de plusieurs organisations, mais c’était difficile : soit elles n’avaient pas assez d'aides-soignants disponibles, soit leurs services étaient trop coûteux ou n’étaient pas de bonne qualité. Je connais une famille qui a finalement engagé son voisin pour s’occuper du grand-père malade, parce qu’elle n’avait pas trouvé de professionnel répondant à ses attentes. Si un de vos proches tombe gravement malade, vous ne pouvez pas engager une aide-soignante ou une infirmière du jour au lendemain, c’est évident. Je ne sais pas quelle est la situation à Prague, mais ici, en banlieue, les services sociaux sont surchargés. »
Selon une récente étude menée par la Charité de République tchèque, deux Tchèques sur trois souhaitent une prise en charge des soins à domicile pour leurs parents comme pour eux-mêmes. Souvent, ils ne savent cependant pas à quelle institution s’adresser. La Charité, qui exploite plus de 350 centres de services sociaux à travers le pays, est prête à les renseigner, mais sans garantie de succès. Lukáš Curylo est le directeur de la Charité tchèque :
Lukas Curylo, photo: Miloš Turek
« Engager une personne qui assure des soins infirmiers à domicile est extrêmement difficile. Cela est dû au sous-financement du secteur : la différence entre les salaires d'une infirmière employée dans un hôpital et d'une aide-soignante peut atteindre 10 à 15 000 couronnes. A plus long terme, c’est un problème qui nous concerne tous et qui est un défi pour l'ensemble de la société. Si nous voulons bien vieillir, il nous faudra mettre en place des institutions de qualité qui nous prendront en charge un jour. »
« C'est là le paradoxe de la santé publique en République tchèque, constatait récemment dans la presse Josef Kuře, philosophe spécialisé dans la bioéthique. Nous ne sommes toujours pas en mesure de proposer aux patients de quitter ce monde dignement, alors que, finalement, cela coûte beaucoup moins cher que les sommes qui sont investies dans ce domaine actuellement et n’ont pas l'effet souhaité. » Toujours selon lui, aujourd'hui, « la mort ‘technique’ l’emporte sur la mort humaine ».
Les Tchèques sont pourtant de plus en plus nombreux à souhaiter voir leurs proches mourir dans la plus grande dignité possible, comme le confirme le nombre grandissant d’hospices. Un réseau d’hospices mobiles se développe également dans le pays, et ce bien que ce type d’assistance médicale permanente à domicile ne soit pas remboursé par la sécurité sociale.
Se faire soigner, et même mourir chez soi, n’est pas non plus un cas de figure qui convient à tous. Gabriela nous donne son point de vue :
Photo illustrative: ČT24
« Je crois que nous nous faisons souvent des illusions sur les soins à domicile. Psychiquement, c’est très difficile, pour le malade comme pour sa famille. Le fait de se couper du milieu familial, qui peut être parfois stressant pour la personne malade, le fait d’être entouré d’un personnel qualifié, de médecins, d’infirmières, de pouvoir profiter de la présence d’un psychologue ou d’un prêtre… Tout cela peut finalement permettre aux personnes malades d'être plus sereines. Mourir chez soi n’est pas la solution adaptée pour tout le monde. »
