Le gouvernement entend assurer un meilleur soutien aux autistes
Les personnes atteintes d’autisme devraient désormais bénéficier d’un meilleur soutien. Le gouvernement a approuvé ce lundi un projet du Conseil national des personnes handicapées qui va dans ce sens. Les examens de santé obligatoires de l'enfant se focaliseront à présent également sur le diagnostic de ces troubles afin de les prévenir bien en amont. Les changements toucheront les services accordés à ces personnes dans les domaines des soins, de l’aide financière, de l’éducation ou du travail.
« La situation n’est pas bonne dans toute une série de domaines dont le plus important représente probablement la nécessité d’un diagnostic au bon moment. »
Actuellement, les familles doivent attendre souvent très longtemps avant que les médecins déterminent chez leurs enfants cette maladie congénitale qui se manifeste notamment par un comportement social inadéquat et par la réduction des capacités à établir une interaction sociale et à communiquer. C’est ce que confirme également Jana Gandalovičová, elle-même médecin et mère d’un fils autiste, qui a participé à l’élaboration de ce projet :
« Avant son deuxième anniversaire, j’ai remarqué que son langage ne se développait pas comme il le faut. Quand il a eu deux ans et quelques mois, c’était au printemps, j’ai remarqué qu’il avait peur de sortir de sa poussette. Pourtant, nous avons attendu plus d’un an avant qu’un diagnostic soit réalisé. Le dépistage s’est passé ensuite quand il a eu plus de quatre ans. Et jusqu’à ses quatre ans, nous étions à la maison, je ne savais absolument pas comment m’occuper d’un tel enfant. Nous n’avons même pas obtenu un conseiller car ces derniers n’étaient pas assez nombreux. »
La détection de la maladie n’est toutefois que le début des problèmes auxquels doivent faire face des familles ayant un enfant autiste. Nouvellement, le gouvernement s’apprête à assurer un système de soutien complexe dans ce domaine. Selon Jiří Dienstbier, ce système, qui devrait résulter de la coopération des ministères de l’Education, de la Santé et du Travail et des Affaires sociales, doit contribuer à améliorer les soins et les thérapies accordés aux autistes mais aussi à leur permettre de bénéficier d’une égalité des chances dans l’éducation afin qu’ils puissent devenir peu ou prou indépendants. L’intégration parmi les autres enfants dans les écoles générales pose néanmoins d’autres difficultés au regard de la pénurie continue d’assistants pédagogiques.
De même, le service de conseil pour les familles devrait connaître quelques changements. Le projet vise à soutenir le développement de centres qui pourraient aider davantage les familles à s’occuper de leurs enfants. Un tel centre fonctionne par exemple à Hradec Králové et propose une assistance pour les autistes adolescents et adultes mais également des séminaires pour leurs proches. Sa directrice, Irena Spišáková, revient sur sa création :
En ce qui concerne la question de l’aide financière, à l’heure actuelle, de nombreuses familles ne peuvent pas toucher l’allocation pour enfant handicapé car leurs enfants sont traités dans des établissements non-médicaux. C’est pour cette raison que le Conseil national des personnes handicapées demande également de modifier ce système en prenant en considération cette maladie.
Enfin, le projet ne laisse pas de côté les autistes adultes et souhaite faciliter leur intégration sur le marché du travail. Ainsi, les Bureaux du travail devraient fournir une formation pour aider les personnes autistes à trouver un emploi et former leurs collègues à interagir avec eux.
