Les parents d’enfants malades pourraient bénéficier d’un plus grand pouvoir de décision

Votre enfant est atteint d’une grave maladie, mais guérit, les médecins prescrivent de nouveaux traitements qui pourraient peut-être éviter une rechute, mais au prix d’importantes séquelles ultérieures. Vous refusez et l’affaire se retrouve au tribunal qui vous donne gain de cause. C’est ce qui est arrivé, pour la première fois, en Tchéquie.

Les parents du jeune Martin Bielik se sont retrouvés devant un choix crucial pour l’avenir de leur fils âgé de sept ans : atteint d’une tumeur cancéreuse à la mâchoire, le sarcome d’Ewing, il a suivi une chimiothérapie et a été opéré avec succès. La tumeur a disparu, mais les médecins du service oncologique de Brno veulent appliquer la procédure habituelle, soumettre le jeune garçon à la radiothérapie afin d’éliminer tous risques de rechute. Les parents de Martin ont refusé, car leur fils risquait des atteintes à sa dentition et à sa vue, en plus d’une déformation de tout le visage.

C’est le quotidien économique Hospodarske noviny qui a attiré l’attention sur cette affaire, il y a quelques temps, et dans son édition de ce mardi, il écrit que l’histoire n’est pas simple. En effet, les deux parties veulent le bien de l’enfant, mais qui a raison ? Dans le cas de Martin Bielik, la justice a décidé que l’avis des parents était plus fort que celui des médecins. En effet, il y a quelques jours, la juge de la cour de Brno, Ivana Losova, comme en informe l’hebdomadaire Respekt, a donné gain de cause aux parents. Respekt relate toutes les péripéties de l’affaire, avec l’intervention du Bureau du travail social qui a le pouvoir de contraindre les parents à respecter les décisions des médecins, et l’opinion du médiateur de la République, Otakar Motejl. Ce dernier indique que le rôle de ce Bureau du travail social devrait être de faciliter la communication dans les situations de crise. Qu’a fait ce bureau dans le cas des Bielik ? La direction n’a pas voulu répondre aux questions de Respekt.

Un fait est clair : au bout de trois mois, le destin du jeune Martin Bielik a été remis à la justice avec la recommandation de limiter les pouvoirs des parents. La juge a donné raison aux parents après avoir consulté trois grands spécialistes tchèques en oncologie et en tenant compte aussi du fait que la radiothérapie doit être appliquée dans les six semaines après la chimiothérapie.

Un précédent ? Peut-être, car un tel cas ne s’était encore jamais présenté en Tchéquie, à part celui d’une transfusion sanguine à un enfant ordonnée par la justice, alors que ses parents, Témoins de Jéhova, s’y opposaient. Pourtant, Michaela Kopalova, juriste de la Ligue des droits de l’homme affirme dans Hospodarske noviny : « Si, à l’avenir, un cas semblable à celui des Bielik apparaît, il est maintenant clair qu’il faudra tenir compte de l’instinct des parents pour le bien de l’enfant ».